Aumentar a conscientização sobre a DII

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Conheça os fatos. Há muito mais sobre a DII do que você sabe. Una-se The Unbeatbales, a equipe de super-heróis DII Sem Máscaras para aumentar a conscientização sobre DII.

Desmascarando
a DII

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Obtenha dicas sobre como ajudar os seus entes queridos a se adaptar aos desafios da DII.

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Um sistema de apoio sólido pode fazer toda a diferença no controle da vida com DII. Desde uma relação médico-paciente até família ou amigos de confiança, envolvidos e dedicados, essas pessoas podem fazer toda a diferença na busca de um caminho em direção a um melhor controle da doença.

Devido à natureza complexa e por vezes sensível da DII, ter conversas abertas pode ser desafiador ou massacrante. As informações e dicas nesta página podem ajudar a apoiar suas discussões, dando-lhe mais poder. Os recursos também podem ajudar quem quer apoiar melhor um ente querido, membro da família ou um amigo que vive com DII.

Convivendo com RCU ou DC

Uma boa comunicação entre médicos e pacientes é fundamental para conviver bem com a DII.
Conheça mais dicas e ferramentas para ajudá-lo a tirar o máximo proveito das conversas com o seu médico.

1. Conversas abertas

Pode ser bastante intimidador ter conversas com um médico sobre os seus sintomas de retocolite ulcerativa ou da doença de Crohn e seu impacto sobre a sua saúde e bem-estar, independentemente de por quanto tempo você o conhece.

É perfeitamente natural que você precise de algum tempo para se acostumar com o compartilhamento de tais informações pessoais, mas abrir-se para o médico é de seu próprio interesse, porque isso o ajudará a ter uma noção melhor de como você está se sentindo – dos sintomas físicos até outras preocupações ou tensões que você esteja enfrentando. Isso permite que você e seu médico possam determinar o melhor plano de controle da doença.

Aqui estão algumas recomendações para as pessoas que vivem com a DII e que podem precisar de um pouco de ajuda para se sentirem mais confortáveis e encontrar as palavras para conversar com um médico:

  • Mantenha um diário. Escrever o que você experimenta e quando – o bom e o mau – vai ajudar a fornecer uma imagem completa de como a sua doença afeta todos os aspectos da sua vida e pode ajudá-lo a lembrar de detalhes importantes.
  • Pratique o que você vai conversar com um médico. Anotar e até mesmo falar em voz alta as suas dúvidas ou preocupações com antecedência pode ajudá-lo a se sentir mais à vontade quando você se encontrar presencialmente com um médico.
  • Mantenha uma lista de “inícios de conversa”. Anotar dúvidas ou preocupações com antecedência pode ajudá-lo a se sentir menos estressado ao fazer perguntas sobre sintomas, medicação ou até mesmo contas médicas.
  • Lembre-se de que o médico quer compreender totalmente o que você está sentindo, emocional e fisicamente. Você pode – e deve – ser completamente aberto e honesto sobre seus sentimentos ou preocupações, não importa o motivo. Se você precisar de mais informações sobre alguma coisa ou se sentir que poderia estar ainda melhor do que está no momento – informe o médico.
2. Sentindo-se preparado (para a sua próxima consulta)

Você pode não ter sempre uma lista de perguntas específicas para o seu médico. Não tem nada de mais! Há outras coisas que você pode fazer para se preparar para as consultas e tirar o máximo proveito do seu tempo:

  • Faça anotações. Às vezes, os melhores pensamentos ou ideias surgem de maneira aleatória – e depois fogem de nossa mente. Tenha um telefone celular ou caderno à mão sempre que possível e anote as dúvidas ou questões relacionadas com sua saúde.
  • “Deixas para a conversa”. Chegar com algumas sugestões gerais com antecedência pode ajudar você e o seu médico a se manterem atualizados e para que você saiba que o seu médico entende o que você está dizendo.
    • No início da sua consulta, descubra quais são as intenções do seu médico perguntando: “Existem coisas novas ou específicas sobre as quais vamos falar hoje?”
    • Faça perguntas de acompanhamento de qualquer coisa que você compartilhar sobre si mesmo, tais como: “Como isso soa para você?” ou “O que você acha sobre isso?”
    • Ao final da consulta, pergunte: “Parece que falamos sobre muitas coisas hoje. Existe alguma coisa que eu deveria saber antes de ir embora ou ter em mente para a minha próxima visita?”
3. Comunicando o que você está sentindo

Na sua condição de pessoa que convive com retocolite ulcerativa ou doença de Crohn, você é a prioridade, e você deve se sentir assim quando encontrar com um médico. Estas dicas podem ajudar a facilitar a tomada de decisão compartilhada e permitir que você assuma um papel mais proativo no controle da sua doença, da melhor maneira para você.

  • Não basta listar os seus sintomas físicos. Explique como você se sente e o impacto que os sintomas podem ou não ter em sua vida. Isso fornecerá a seu médico uma imagem completa.
  • Peça feedback durante as visitas para entender os pensamentos de seu médico sobre sua progressão, e se há qualquer outra coisa a considerar como parte de seu plano de tratamento.
  • Pergunte sempre “Por quê?” Para obter uma compreensão mais clara de por que você está se sentindo da maneira como você se sente ou saber mais sobre as suas opções, quanto mais você souber melhor. É trabalho do médico fazer recomendações de controle de doenças adequadas com base no seu histórico médico pessoal, sintomas, necessidades, e assim por diante – mas você tem todo o direito de fazer perguntas até entender completamente as suas opções.
  • Pergunte como um exame ou procedimento específico vai alterar o seu plano de controle. Certifique-se de que você sabe por que um teste ou procedimento está sendo realizado e como os resultados afetarão os próximos passos no seu controle.
  • Seja SEU PRÓPRIO DEFENSOR. Se você acha que um médico não está ouvindo ou não entende o que você está passando, manifeste-se. Pergunte se existe uma maneira melhor para você comunicar o que você está passando ou se é possível conseguir mais tempo para falar durante uma consulta de acompanhamento. Você pode querer que um amigo ou membro da família o acompanhe para lembrá-lo de quaisquer outros problemas que você deseja levantar e ajudar a lembrar as informações que você receber. Também pode ser possível falar com uma enfermeira para obter uma perspectiva diferente. E lembre-se, se você sentir que poderia estar obtendo mais dos seus cuidados, não hesite em procurar uma segunda opinião. O seu médico pode ter um colega de confiança que ele prefira para esse tipo de indicações. Entendendo que esta pode ser uma situação complicada, tente dizer: “Eu confio em você, mas estou preocupado com a minha situação, você acha que uma segunda opinião seria útil para mim?”

quoteA pedra angular de uma consulta bem-sucedida entre um paciente com DII e seu médico é uma conversa honesta e aberta para garantir que o médico realmente entende como você está sentindo – tanto física como emocionalmente,quote diz o Dr. James Lindsay. quoteEsse entendimento pode ajudar a orientar o plano de controle da doença mais adequado para você. Também é importante lembrar que há uma série de comunidades de apoio aos pacientes e ferramentas para orientar as pessoas que vivem com retocolite ulcerativa ou doença de Crohn, com apoio de sua família e amigos. Juntamente com os cuidados corretos, este apoio pode ajudá-lo a viver a vida ao máximo e superar qualquer sentimento de isolamento que possa ter.quote

O Dr. James Lindsay é um consultor e líder clínico de Doença Inflamatória Intestinal no The Royal London Hospital, Barts Health National Health Service Trust. Ele é um líder do pensamento internacional sobre DII.

Deixe seu super-herói interior ser ouvido

Admirável. Destemido. Determinado. Corajoso.

Não importa o seu “tipo de super-herói”, estes são alguns dos muitos traços admiráveis de pessoas com exposição à retocolite ulcerativa ou doença de Crohn.

Você é único, com uma personalidade, conjunto de necessidades e sintomas individuais. Você deve abordar a sua saúde de uma maneira que faça você se sentir melhor – aproveitando os seus próprios pontos fortes em seu benefício.

Leia para obter mais informações sobre como obter o máximo de suas incríveis habilidades exclusivas!

 

“Extrovertido Elétrico”

Você enfrenta todos os desafios com um sorriso. Você injeta energia e entusiasmo em tudo o que faz com os amigos, família ou colegas de trabalho. Você sabe que o riso é o melhor remédio, busca sempre o lado positivo e tenta levantar o ânimo das pessoas que estão perto de você. Você se revela quando está cercado pela sua equipe e não tem problemas de se abrir com qualquer um deles. Com a sua natureza falante e extrovertida, as pessoas se sentem muito confortáveis quando estão perto de você.

“Professor Poderoso”
Você é mestre em seu domínio. Você é um planejador. Você é alguém que permanece calmo, tranquilo e sob controle. Você não se apressa e considera todos os ângulos antes de lançar um ataque. Sua persistência é inabalável. Mesmo se algo não funciona, você não desiste sem lutar. Com o seu cinto de utilidades superconfiável, você está pronto para qualquer coisa. Você é seguro e responsável e se revela na organização e na eficiência.

“Capitão Compaixão”
Você é compassivo e acolhedor, e as outras pessoas admiram a sua natureza simples. Sua bondade é contagiante e as pessoas gravitam ao seu redor. As pessoas procuram você por sua natureza simpática e atenciosa. Você é um trunfo para qualquer grupo.

“Líder Otimista”
Você é conhecido por suas qualidades curiosas, perspicazes e originais. Você gosta de explorar e aprender onde quer que vá. Nenhuma montanha é alta demais para escalar. As pessoas admiram a sua curiosidade intelectual, e a sua imaginação leva a ideias fantásticas. As pessoas próximas a você sabem que você sempre encontra uma alternativa para qualquer situação. Você está disposto a tentar coisas novas e enfrentar qualquer desafio que surja pela frente.

Crie o seu próprio super-herói

Guia da Família/Amigo: Tornando-se um Ajudante de Super-herói de RCU/DC

Se você conhece alguém que tem retocolite ulcerativa ou doença de Crohn há muitos anos ou que foi diagnosticado recentemente, pode ser um desafio encontrar a maneira mais eficaz de apoiá-los nos altos e baixos. Embora não haja uma abordagem perfeita, existem algumas orientações gerais que podem ajudar. Considere as dicas a seguir da próxima vez em que você estiver lutando para encontrar as palavras ou ações certas.

Este guia foi desenvolvido com percepções e feedback dos colaboradores de DII Sem Máscaras Emiliano Bezek, Michael Seres, Seb Tucknott e Chantel Wicks. Obtenha mais informações sobre eles aqui.

1. Onde começar

Se o seu familiar ou amigo foi diagnosticado com retocolite ulcerativa ou doença de Crohn recentemente, é importante ter em mente que eles podem estar nervosos, ansiosos e amedrontados sobre as alterações que talvez precisem fazer em suas vidas. Embora este seja um processo de aprendizagem para ambos, existem maneiras pelas quais você pode se preparar para ser a companhia mais favorável possível para ajudá-los a enfrentar os desafios. Para obter mais informações sobre o que a pessoa que você está apoiando pode estar passando, Conheça os fatos.

A retocolite ulcerativa ou doença de Crohn são frequentemente vistas como doenças “invisíveis”. É fundamental estar ciente de que, mesmo que alguém que vive com DII pareça estar bem, ele pode estar se sentindo mal por dentro. Embora a gravidade da DII possa variar, muitas pessoas que vivem com retocolite ulcerativa ou doença de Crohn conseguem desempenhar as atividades de que gostavam antes do diagnóstico quando a inflamação está sob controle. Lembre-se de que muitas atividades podem simplesmente ser adaptadas de modo a torná-las adequadas para pessoas com doença de Crohn ou retocolite ulcerativa. Por exemplo, você, seus amigos e entes queridos gostam de fazer caminhadas ou corridas? Se vocês estiverem dispostos, planejem uma rota juntos e lembre-se de assegurar que haja banheiros ao longo do caminho.

Você também pode encontrar um projeto criativo para realizar – vocês estarão fazendo algo juntos, ao mesmo tempo que encontram um novo hobby ou atividade que você achará agradável e substituirá outros programas favoritos que podem não ser adequados durante a exacerbação dos sintomas. Tomar essas iniciativas simples pode ajudar a aliviar um pouco da ansiedade que as pessoas que convivem com a DII muitas vezes sentem.

Lembre-se – Todo nós somos diferentes e existem muitas maneiras de apoiar as pessoas com retocolite ulcerativa ou doença de Crohn. O Campeão Disposto, por exemplo, pode aparecer com flores e balões quando um amigo não está se sentindo bem, enquanto o Mestre Zen provavelmente ligará para o seu amigo para perguntar que coisas úteis ele deveria trazer. Nenhuma abordagem é errada. Uma variedade de diferentes personalidades pode apoiar a sua família e amigos de maneira bem-sucedida.

2. Adaptando-se às alterações nos planos

Para as pessoas com DII, as exacerbações e sintomas podem ser imprevisíveis. É importante lembrar que os sintomas podem atacar a qualquer momento, mesmo que você tenha planos de fazer algo que desejava muito. Isso significa que, independentemente de quanto as pessoas desejam ver aquele filme com você ou experimentar o mais novo restaurante da cidade, os planos podem precisar ser alterados no último minuto.

Você pode estar desapontado com o cancelamento dos seus planos, mas sabe que a decisão de cancelar não foi fácil. As pessoas que convivem com a DII muitas vezes acabam se sentindo culpadas por arruinar planos ou incomodar as pessoas. Quando alguém apresenta uma exacerbação ou sintomas, isso pode forçá-lo a ficar em casa, sentindo muita dor e extremamente exausto durante dias ou mesmo semanas a fio. O melhor apoio em tais situações vem de amigos ou familiares que são flexíveis e que compreendem que a pessoa que está doente não quer estar assim, e que a alteração não foi uma escolha. Lembrar que a culpa não é do seu ente querido é importante para mostrar-lhe que você compreende.

Em vez de ficar triste ou reclamando que o seu familiar ou amigo está saindo de uma festa ou evento social mais cedo do que o esperado – o que provavelmente vai fazer com que se sintam ainda pior – ofereça algum tipo de apoio. Isso pode significar acompanhá-lo até o carro ou até mesmo oferecer-se para levá-lo em casa. Em um outro exemplo, se você está planejando ir ao cinema mas os sintomas de seu amigo ou membro da família os mantêm confinados em casa, ofereça-se para pegar filmes e comprar pipoca, para que vocês possam passar a noite no conforto do seu espaço pessoal.

3. Apoio durante os tempos (mais) difíceis

Embora a retocolite ulcerativa ou doença de Crohn possam causar sintomas a qualquer momento, pode haver momentos em que o seu amigo ou membro da família realmente precisa de apoio extra – não importa quanto tempo tenha se passado desde o seu diagnóstico original. De uma exacerbação da doença especialmente ruim que pode levar a pessoa ao hospital a tratamentos que não funcionam, conviver com a retocolite ulcerativa e a doença de Crohn pode às vezes ser uma montanha-russa, física e emocionalmente.

Se a situação é embaraçosa, desgastante ou simplesmente dolorosa, ter você como uma pessoa em quem os seus entes queridos podem confiar para qualquer coisa pode ajudar a aliviar o estresse. Isso poderia envolver levá-los de carro ao consultório do médico ou simplesmente ser alguém com quem conversar depois de uma experiência especialmente difícil.

Mostrar compaixão e compreensão é essencial quando alguém que convive com a DII precisa perder momentos importantes da vida. Embora eles possam estar animados para ir ao seu casamento, as exacerbações não se importam com isto. É importante manter o apoio durante momentos assim.

Certifique-se de reconhecer que a retocolite ulcerativa e a doença de Crohn são doenças para toda a vida. Esteja ciente de que durante esta jornada algumas amizades podem mudar. Alguém que convive com a DII pode sofrer a ruptura de algumas amizades e o fortalecimento de outras, uma vez que o nível de compreensão difere entre as pessoas. Como suporte, compreenda que isso é normal e que nem você nem seu amigo devem se sentir culpados.

Você sabia que: situações de estresse podem piorar os sintomas e, em alguns casos, até mesmo desencadeá-los É importante mostrar compreensão quando seu amigo ou membro da família precisa de ajuda com alguma coisa, mesmo que pareça não relacionada com a sua doença. Pode ser uma mudança que está para acontecer, um exame importante ou mesmo um problema no trabalho, de modo que lembre-se de que uma situação estressante pode ter consequências mais impactantes para as pessoas que convivem com a retocolite ulcerativa e a doença de Crohn – e ofereça a sua ajuda!

Também é importante não deixar que as pessoas que você apoia se sintam como se tivessem feito algo de errado para causar a doença, como comer alimentos “maus” ou ficar estressado demais. O suporte deve compreender que o que pode causar sintomas varia de indivíduo para indivíduo e que você não pode sempre saber quais são os gatilhos. Saiba que existem técnicas que podem ajudar as pessoas que convivem com a DII a aliviar alguns deles.

Às vezes, as pessoas que você está apoiando vão querer e valorizar o seu apoio – como levá-los a consultas ou ouvir quando eles falam sobre as suas experiências. O apoio pode assumir muitas formas diferentes, dependendo do que um indivíduo precisa ou prefere; isso pode incluir amigos ou a família, um profissional da saúde de confiança ou conversar com outras pessoas impactadas pela DII. Outra forma de ajudar você e seu amigo ou membro da família com DII a receber apoio é encontrar uma comunidade de apoio virtual ou presencial ou entrar em contato com uma organização de defesa local para obter mais informações sobre os recursos que eles oferecem.

Outras vezes, um grande suporte pode ajudar fazendo com que seu amigo ou membro da família fale sobre o que estão enfrentando, o que sentem que está controlando a vida deles. Fazer algo que pareça “normal”, como relaxar no sofá ou fazer uma caminhada leve pode ajudar alguém com DII a sentir que eles ainda têm algum senso de normalidade em sua vida por vezes tão caótica.

4. Oferecendo a sua perspectiva

Embora você possa ter dificuldades para entender a experiência de viver com DII se não tiver passado pela doença, existem maneiras de dar apoio e compreensão sem ultrapassar os limites. É importante que as pessoas que convivem com a retocolite ulcerativa ou doença de Crohn possam assumir o controle de sua doença com a ajuda de um médico, e você pode aprender com eles e apoiá-los ao longo desse plano.

Você já acompanhou um amigo ou membro da família a uma consulta médica? Se você fizer companhia ao seu amigo ou membro da família, pode ser útil escrever uma lista das perguntas que você gostaria de fazer ou pedir que eles as façam, entregando essa lista a eles com antecedência. Embora possa haver reviravoltas inesperadas durante a consulta, isso pode ajudar a evitar uma situação embaraçosa, em que o seu amigo ou membro da família fique envergonhado ou desconfortável com a conversa que você está tendo com o médico deles.

Algumas pessoas que convivem com a DII podem preferir ir às consultas com o médico sozinhas. Uma forma de apoiar o seu amigo ou membro da família nesta situação pode ser ajudá-los a acompanhar os seus sintomas. Manter um registro de quando determinadas situações ocorreram pode ser útil para usar durante uma visita ao médico, para ilustrar as coisas específicas.

A lista de pontos essenciais também pode ajudá-lo a manter o foco ao sentar para conversar com a pessoa que você está apoiando. Ao apoiar alguém que é importante para você, é bom ter um plano em prática para evitar que as emoções influenciem a maneira com que você compartilha os seus pensamentos.

Um suporte que dedica seu tempo a aprender mais sobre DII e descobrir bons recursos mostra para alguém que convive com a DII que está verdadeiramente comprometido e dando apoio. No final, lembre-se que somente estar lá para ouvir ativamente, sem fazer julgamentos, validando os sentimentos, também é muito importante.

Assumindo o supersuporte que você realmente é

Você tem uma personalidade única e cada tipo de “ajudante de super-herói,” pode ter formas ideais de apoiar os seus entes queridos com DII. É importante considerar não somente o que você acha que vai ser mais valorizado, mas também a maneira pela qual você pode ser o mais genuíno possível.

O cuidado, amor e compaixão que você oferece aos seus amigos e membros da família que convivem com a DII não passa despercebido. Leia para obter mais informações sobre como obter o máximo de suas super-habilidades exclusivas!

Descrição: Um Campeão Disposto usa a capa do otimismo. Você oferece positividade de maneira consistente e aponta continuamente o lado positivo das situações complicadas. As pessoas que vivem com a DII gravitam em torno de sua natureza feliz e você é a pessoa a quem eles procuram quando estão se sentindo deprimidos.

Força do Ajudante: Você sabe que há contratempos, mas sempre há coisas maiores e mais brilhantes pela frente. Isso mantém a esperança daqueles que o rodeiam. Sua energia revigora as pessoas que convivem com a DII, ajudando-as a manter uma perspectiva fresca, e seu humor natural ilumina aqueles sofrem com essa carga.

Dica de super-herói profissional: Saiba quando uma dose bem educada de realidade é mais adequada do que a sua natureza habitual sempre positiva. Às vezes, aqueles que estão apoiando precisam de uma força de super-herói um pouco mais poderosa. Você pode encontrar maneiras de permitir que o seu otimismo possa brilhar enquanto continua a ser um pilar de força quando uma abordagem mais agressiva for necessária.

Descrição: As outras pessoas confiam em você por sua natureza controlada e a capacidade de suavizar até mesmo as situações mais espinhosas. Seu ente querido com DII conta com os seus conselhos sábios e calma Zen.

Força do Ajudante: Você é a bonança em uma tempestade de sintomas, o que torna você confiável para aqueles que convivem com a DII. Você atua como um recurso para ensinar àqueles que o rodeiam que não há problema em se apoiar em outros em momentos de necessidade. Continue mostrando o seu apoio se oferecendo para dar uma carona de último minuto até o hospital ou um plano para controlar os remédios.

Dica de super-herói profissional: Não fique em silêncio quando você tem sabedoria para compartilhar. Manifeste-se e faça com que o seu ente querido saiba que você está lá para apoiá-lo de qualquer forma que possa precisar. Lembre-se, alguém que convive com a DII conhece o seu próprio corpo melhor do que ninguém, por isto é importante evitar o oferecimento de conselhos médicos. Às vezes, alguém que convive com a DII precisa que você dê um passo atrás e siga a sua liderança.

Descrição: Lealdade sempre – você está do lado das pessoas importantes para você em todos os momentos. Sua lealdade não tem limites quando se trata de apoiar as pessoas importantes para você, nos bons e nos maus momentos.

Força do Ajudante: Sua confiabilidade vai além de oferecer conforto e defender o seu herói da DII. Você mostra a sua devoção nos seus esforços para aprender sobre a DII e permite que o seu conhecimento possa empoderar as pessoas que estão perto de você.

Dica de super-herói profissional: Cada pessoa que vive com DII tem a sua própria jornada, sendo assim, tente assegurar que as decisões e a experiência sejam deles. Ao tentar identificar e criar empatia com a pessoa que você está apoiando é fundamental evitar oferecer muitas orientações autodirigidas como “se eu fosse você…”; em vez disto, pergunte simplesmente “você já deu uma olhada nisso?” Ouvir atentamente suas necessidades potencializará ainda mais os seus pontos fortes.

Descrição: Para algumas pessoas, as coisas são sempre preto no branco, mas você as vê em tons de cinza. Sua capacidade de visualizar situações a partir de diversas perspectivas ajuda as pessoas que vivem com a DII a explorar novas opções e resultados.

Força do Ajudante: Sua curiosidade e força de vontade contínuas para desafiar o status quo são a sua arma secreta. Quando alguém que convive com a DII está se sentindo perdido, você está lá para romper as paredes emocionais e lembrar-lhes de que ainda há esperança.

Dica de super-herói profissional: Esteja atento quando o seu super-herói precisar de mais apoio em vez de perspectiva. Às vezes as pessoas precisam de tempo para absorver informações e situações antes de seguir em frente. Não se esqueça de ser um bom ouvinte e dar conselhos quando for necessário.

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